LOGROÑO, 12 de diciembre. Este jueves se dan inicio unas jornadas organizadas por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja (AFA Rioja) bajo el título “El Alzheimer en primera persona”. Este evento consta de tres sesiones donde se busca profundizar en las experiencias de individuos jóvenes, menores de 65 años, que han sido diagnosticados con demencia en etapas iniciales. A través de sus relatos, se abordarán diversas cuestiones que impactan directamente en sus vidas cotidianas.

Estas jornadas representan un avance significativo desde que en 2017 la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) estableció el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA). Fue AFA Rioja quien tomó la iniciativa de implementar esta propuesta en 2022, creando un espacio donde estas personas puedan reflexionar, debatir y presentar sugerencias. De esta manera, los participantes tienen la oportunidad de influir activamente en las decisiones y políticas que afectan su día a día.

El trabajo realizado por el PEPA se enfoca en situar a las personas en el centro del proceso de toma de decisiones, legitimar y fortalecer las acciones de CEAFA, dignificar y normalizar la enfermedad de Alzheimer, así como complementar la representación y ofrecer una voz a quienes más necesitan ser escuchados. Este panel representa una iniciativa fundamental en el enfoque del Alzheimer, promoviendo la participación activa y el respeto hacia las personas que padecen demencia.

Es por ello que estas jornadas suponen una valiosa oportunidad para escuchar y aprender de los miembros del PEPA La Rioja. Durante un largo periodo, sus voces habían estado silenciadas; eran los familiares quienes debían asumir la responsabilidad de hablar en su nombre, especialmente debido a diagnósticos tardíos que limitaban la posibilidad de una participación activa.

Actualmente, gracias a los diagnósticos tempranos, muchas personas con Alzheimer o demencia en fases iniciales conservan gran parte de sus capacidades. Estos individuos trabajan, cuidan de sus familias y enfrentan desafíos diarios con una notable determinación.

Las vivencias que compartirán en estas jornadas ofrecen una perspectiva valiosa y realista sobre la enfermedad, lo cual es esencial para desarrollar políticas, apoyos y estrategias que sean más humanas y afectivas. Escuchar sus historias no solo dignifica su papel dentro de la sociedad, sino que también brinda la oportunidad de entender sus verdaderas necesidades, aprender de sus experiencias y avanzar hacia una sociedad más inclusiva y empática.

La primera sesión de estas jornadas se celebrará hoy, 12 de diciembre, y marcará el inicio de un ciclo que incluye dos encuentros más, programados para marzo y junio del próximo año. La mesa redonda, que comenzará a las 19 horas en la sede de AFA, ubicada en la calle Menéndez Pelayo 9, estará moderada por el neuropsicólogo clínico Jesús Jiménez Olarte. Los miembros del PEPA que intervendrán son José María Boza, Ildefonso Fernández, Marisa Martínez, Salvador Palacios y José Javier Sáenz. La apertura del evento estará a cargo de Alberto de Pablo, presidente de AFA Rioja, y Jesús Rodrigo, CEO de CEAFA.