Crónica La Rioja.

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Familia riojana camina Camino de Santiago para concienciar sobre Atrofia Muscular Espinal

Familia riojana camina Camino de Santiago para concienciar sobre Atrofia Muscular Espinal

LOGROÑO, 4 Ago.

El riojano, Kike Ramos, y sus dos hijos, Lola y Yago, continúan su marcha en el camino de Santiago para visibilizar y recaudar fondos para Fundame (Fundación Atrofia Muscular Espinal), bajo la iniciativa 'Dos (3) Ramos en el Camino'. Una enfermedad rara que afecta a 2 de cada 10.000 nacimientos en España.

Esta familia pretende llegar hasta Santiago de Compostela el próximo 15 de agosto gracias la fuerza y motivación que les da Paz, la prima de Lola y Yago que padece AME (Atrofia Muscular Espinal).

Kike recorre el camino empujando una silla de monte en la que va Yago, de 4 años, y acompañado por Lola, de 10 años, que realiza su peregrinación en bici.

"La gente que hace el camino en bici tiene zonas alternativas especiales para bicis, pero como nos va acompañando, el hándicap de Lola es que va por caminos pensados para caminar muy complicados para las ruedas. Por eso ella se cansa un poquito más, pero lo está llevando muy bien", explica Kike.

En cambio, cuenta que "Yago se pasa prácticamente todo el camino dormido en la silla y llega a la noche con muchísima energía".

Kike reconoce que empezaron bien el camino pero que tuvieron "un susto en León, porque se partió un tornillo de la silla de Yago. Era incómodo porque la silla se me desviaba y era bastante complicado manejarla, pero con un amigo que tenemos allí pudimos arreglarla sin problema".

A pesar de los imprevistos que pueden surgir durante el camino, insiste en que "lo importante es que la gente conozca la enfermedad, que vean cuál es la calidad de vida de los niños y valoren si pueden ayudarlos, no sólo a través de la donación, sino también dando voz a la fundación y a los afectados de AME".

"Estamos muy contentos viendo como van avanzando las donaciones y cómo la gente se está volcando con nosotros", asegura.

No es la primera vez que realizan el Camino de Santiago, ya que en 2018, Kike y Lola- que contaba con 5 años- ya hicieron la Ruta Jacobea con el mismo fin, visibilizar y conseguir fondos para luchar contra la AME.

A día de hoy, la Atrofia Muscular Espinal no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen su evolución.

Sin embargo, el tratamiento actual viene acompañado de un protocolo que permite retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud. Además ni el médico tratante ni la experiencia del paciente tienen peso alguno en las decisiones para tratar o discontinuar.

Es por esto que Fundame inició la campaña 'Elecciones Generales de Vida', que pide un protocolo que asegure el acceso equitativo a los tratamientos para la AME en todo el territorio español, diseñado desde el conocimiento científico vigente, y la experiencia de médicos y pacientes.

Para colaborar en esta iniciativa, se puede donar a través de una plataforma de Crowdfunding que destinará todo el dinero recaudado a la Fundación de Atrofia Muscular Espinal.